Het verhaal van Theo, NF in je gezicht

Op 7 september 2014 stond Theo op. Hij voelde zich ziek en had ‘iets raars’ aan zijn oog. Diezelfde dag werd hij geopereerd en werd het rechterdeel van zijn gezicht verwijderd om de ‘vleesetende NF-bacterie’ te stoppen. Daarna volgden er diverse operaties en een lang herstel. Theo’s verhaal is er een van vallen, maar vooral…

Op 7 september 2014 stond Theo op. Hij voelde zich ziek en had ‘iets raars’ aan zijn oog. Diezelfde dag werd hij geopereerd en werd het rechterdeel van zijn gezicht verwijderd om de ‘vleesetende NF-bacterie’ te stoppen. Daarna volgden er diverse operaties en een lang herstel. Theo’s verhaal is er een van vallen, maar vooral van opstaan!
Als ik na een lange tocht in Schipperskerk aankom, weet ik dat ik goed zit, want ik zie de bestelwagen van Theo’s hondenuitlaatdienst voor zijn deur staan. Eenmaal binnen vertelt Theo openhartig over hoe zijn NF-verhaal inmiddels acht jaar geleden begon.
‘Ik werd ‘s ochtends ziek wakker en had pijn rond mijn oog en de huid werd daar dik en rood. Het voelde niet goed en dus ben ik snel naar de huisartsen­post gegaan. Gelukkig hadden ze daar snel in de gaten dat het niet pluis was. Ze stuurden me direct door naar de Spoedeisende hulp (SEH). Bij de SEH ontstond het vermoeden dat het NF was. Ik werd met spoed in een ambulance van het ziekenhuis in Geleen naar Maastricht gebracht, omdat ze daar meer erva­ring hebben met NF. Wat ik nog weet is dat ik in de ambulance
mijn klanten heb afgebeld. Want wie ging er nu de honden uitlaten? Dat was mijn grootste zorg. Ik had klaarblijkelijk nog geen idee wat me echt boven het hoofd hing.’

In Maastricht bleek dat het vermoeden van NF correct was. Diezelfde dag werd Theo direct geopereerd. ‘De bacterie had inmiddels bijna de hele rechterhelft van mijn gezicht en hals aangetast. Al het huid- en vetweefsel werd daar verwijderd. Ik weet nog dat ik bijkwam na die eerste operatie en eigenlijk nauwelijks een idee had van wat er allemaal gebeurd was. Dat besef kwam later pas toen het verband van mijn gezicht afging. Er was geen spiegel, dus de verpleeg­kundige moest een foto van mijn gezicht maken. Poeh, dat was wel even schrikken.’
Vijf dagen later kreeg Theo zijn eerste huidtransplanta­ten met huid van zijn bovenbenen. Later volgden er nog tien. Waaronder een bijzondere operatie, waarbij huid van Theo’s dubbele onderkin die – naar zijn zeggen – toch wat te dik was, gedeelte­lijk los werd gemaakt om vervolgens op zijn gezicht gelegd te worden. Het voordeel hiervan is dat de bloedvoorziening van de huid intact blijft, waardoor de huid beter vastgroeit op het onderliggend weefsel.

Een kleine drie weken lag Theo in het ziekenhuis. Toen de antibiotica werd afgebouwd, bleek gelukkig dat zijn lichaam weer op eigen kracht verder kon. Theo kon naar huis.
‘Ik weet nog goed de dag dat ik naar huis ging. Er was een soort buurtdag. Ik ben er direct naar toegegaan en die dag ook gewoon boodschappen gaan doen bij de supermarkt. Ik dacht: laat ik maar gewoon doen wat ik altijd doe. Ik heb toen eigenlijk niet zoveel gelet op de reacties van anderen, maar die zullen vast wel geschrokken zijn van mijn gezicht dat er toen echt uitzag als een soort rare lapjesdeken.’ Theo zette vanaf het begin ook direct diverse foto’s van zijn herstelproces op Facebook (zie de fotoreeks onder aan de pagina). ‘Ik heb niets te verhullen. Het is zoals het is. Als ze me op Facebook zien, kunnen ze er alvast wat aan wennen.

Dat viel in de praktijk echter toch wel wat tegen. Theo verloor in die periode toch wel wat vrienden.
‘Dat was best pijnlijk. Veel mensen wisten er niet mee om te gaan, met mijn veranderde uiterlijk. Ze vonden het confronterend en wisten dan vaak niet wat ze moesten zeggen, om me dan vervolgens maar te gaan vermijden. Dat deed wel zeer. Zelfs mijn petekind wilde me een tijdje niet meer zien in die tijd. Ik denk dat ze bang van me werd. Maar ze was toen nog klein. Nu is ze inmiddels 14 en gaat het gelukkig beter. Blijkbaar heeft zij – net als anderen – gewoon wat extra tijd nodig gehad om aan mijn nieuwe ‘looks’ te wennen. Maar gelukkig heb ik ook vrienden en familie die daar geen last van hebben. Die ben ik wel extra gaan waarderen.’

Een van Theo’s beste vrienden overleed
Dat laatste gold zeker ook voor een van Theo’s beste vrienden die inmiddels helaas niet meer onder ons is.
‘Hij stond altijd voor me klaar en is me ook diverse keren in het ziekenhuis komen bezoeken. We zijn door mijn NF juist beter bevriend geraakt. Echter, bij de eerste coronagolf werd hij opgenomen in het zie­kenhuis. Hij had het ontzettend benauwd en is uiteindelijk overleden. Daar heb ik nog steeds veel verdriet van. Wat ik het allerergste vond, is dat ik niet naar hem toe kon in het ziekenhuis, vanwege het besmettingsgevaar. Hij had altijd klaar gestaan voor mij toen ik in het ziekenhuis lag en nu mocht en kon ik niks terugdoen. Zelfs geen afscheid van hem nemen. Dat was vreselijk.’

Theo is zichtbaar emotioneel als hij over zijn overleden vriend praat. Emotioneel – ditmaal in positieve zin – is Theo ook als bij praat over de NF-lotgenotengroep van de Vereniging. ‘Ik weet dat ik ooit een artikel las over een dame met NF in de Libelle. Ik heb toen via Facebook contact met haar gezocht. Via haar ben ik toen uiteindelijk op de Brandwondendag beland. Dat was echt een geweldige belevenis. Ik kwam daar in een groep met mensen die allemaal iets vergelijkbaars hadden meegemaakt. Dat gaf zo’n warm gevoel van herkenning en erkenning. Ik voelde me er direct thuis. Het lijkt wel een soort familie. Sinds die tijd doe ik nu vaker mee met allerlei NF-bijeenkomsten ook online. En altijd kom ik daar weer met een goed gevoel vandaan. Echt fijn dat er ­zoiets bestaat.’

Theo is dankbaar voor alle vakkundige hulp en zorg die hij heeft gekregen, vooral van zijn plastisch chirurg Van der Hulst. Door de jaren heen is er – met zichtbaar resultaat – veel aan zijn gezicht gesleuteld. Theo’s ogen zijn nu echter nog zijn grootste zorg. Het gezichtsvermogen van het oog waar de NF begon, is gelukkig nog goed. Ondanks verschillende operaties lukt het Theo echter niet om dit oog goed te kunnen sluiten, waardoor hij moet oppassen voor uitdroging. ‘Ondanks mijn nieuwe wenkbrauw, die ik na veel soebatten met de verzeke­ring toch vergoed kreeg, blijft dat oog kwetsbaar. Ik kan het niet sluiten of ermee knipperen. Maar gelukkig is het zicht OK. Een tijdje terug kreeg ik echter te kampen met een netvliesloslating aan mijn andere – mijn goede – oog. Daardoor is mijn zicht in dat oog een stuk achteruitgegaan. Nu is de gezondheid van ‘mijn NF-oog’ nog belangrijker dan voorheen.’

Gelukkig steeds meer harmonie in het leven
Als ik vraag of Theo nog iets toe wil voegen aan zijn in­­drukwekkende verhaal, hoeft hij niet lang na te denken. ’Ik kan mijn zoon en mijn vrouw Carina eigenlijk niet genoeg bedanken. Zij hebben mij in deze moeilijke tijd altijd voor meer dan 100% gesteund en geholpen. Zonder hen was ik niet waar ik nu ben. Dat is zo belang­rijk.’ Om zijn dank kracht bij te zetten, liet Theo recentelijk nog zelfs de plaatselijke harmonie opdraven. Carina kreeg direct voor het huis een prachtige aubade als een eer­betoon aan hun liefde.
Het is sowieso mooi om te zien, dat er na een zware periode gelukkig nog steeds volop muziek in het leven van Theo, zijn gezin en zijn bedrijf zit.