In gesprek met leden: de digitale dialoog
In september heb je kennisgemaakt met de ‘digitale dialoog’. Dit is een nieuwe manier waarop wij als patiëntenvereniging in contact willen zijn met leden. Voorheen was er contact tussen leden en bestuur op een algemene ledenvergadering of via enquêtes. Nu is er een digitale vorm waarmee we in verschillende gespreksrondes met een grote groep leden contact kunnen hebben.
De eerste gespreksrondes waren positief: de respons was hoog voor een vrijwilligersorganisatie (25 procent = 90 mensen). We weten nu dat het meest waarde wordt gehecht aan lotgenotencontact en de Infocus. Dat geldt zowel voor mensen met brandwonden als mensen met NF. De uitspraak die door de deelnemers het meest onderschreven werd was: Het belang van de vereniging voor mij is Openheid, activiteiten, lotgenotencontact, gezelligheid, delen, ervaring uitwisselen, advies krijgen/ geven, elkaar tot steun zijn, infocus. Hier onder staat de top 5 van de meest gedane uitspraken.
Tevens viel op dat belangenbehartiging, waar de vereniging veel tijd een aandacht voor heeft, voor leden minder goed zichtbaar is. De resultaten vinden we erg belangrijk en is directe input voor het beleidsplan van het komende jaar.
In de komende maanden kunnen de leden van de vereniging nieuwe uitnodigingen voor digitale gespreksrondes verwachten. Daarnaast willen we met deze gesprekken ook de brede achterban van de vereniging horen, zodat we nog beter weten waar we staan en hoe we van waarde kunnen zijn.
Top 5 uitkomsten uit de eerste Circlelytics Dialoog van de Vereniging van mensen met brandwonden:
“De Vereniging van Mensen met Brandwonden is er voor jou. Wat is voor jou van belang en waarom? “
De top 5 meningen zijn:
Openheid, activiteiten, lotgenotencontact, gezelligheid, delen, ervaring uitwisselen, advies krijgen/ geven, elkaar tot steun zijn, infocus
1e ontmoeten van lotgenoten, 2e kennis nemen van nieuwe inzichten en medische ontwikkelingen, 3e helpen in de organisatie als vrijwilliger of klankbordgroep
De Vereniging is een enorme steun en een bron van kennis wanneer je onverwacht in een volkomen nieuwe situatie beland. Advies, hulp en lotgenoten maken dat je kan leren omgaan met je nieuwe werkelijkheid.
Informatie ontvangen over brandwonden, brandwondencentra, specialisten en nieuwe methoden, verhalen/ervaringen van medeslachtoffers. Kortom op de hoogte blijven. Ik ben zelf in 2010 terechtgekomen in BWC Rdam. Veel interesse
Ik voel mij bij de vereniging thuis en kan met andere mensen praten over de verbranding. Ook met ouders , over hoe ik het ervaren heb als kind verbrand te zijn. Ook de ongemakken, jeuk, bang zijn en er over praten.
“Wat zou de Vereniging van Mensen met Brandwonden moeten doen om jonge patiënten meer bij de vereniging te betrekken en waarom?”
De top 5 meningen zijn:
Speciale bijeenkomsten voor 30- o.i.d. Jeugd/jongerenambassadeurs aanstellen. Pro actief op sociale media. Acties via bwc’s indien mogelijk ivm privacy. Themanummer Infocus onder mederedactie jongeren. Jonge vlogger.
Benadering: naast brandwondencentra benaderen via scholen, huisartsen, regionale ziekenhuizen. Organiseren van (online) meetings met relevante thema’s, concrete projecten bedenken die niet teveel tijd kosten.
Leuke activiteiten trekt altijd aan. Gezamenlijk zeilen/skiën/wandelen/klimmen/schaatsen/waterskiën en tal van andere leuke/spannende dingen zal zeker aanspreken.
Begin een werkgroep met jongeren, voor jongeren. Zij kunnen zich bezighouden met social media/activiteiten. Wat merchandise met humor erin werkt vast ook.
Ik had wel van de Vereniging gehoord, maar ik dacht dat dit voor mij niet van toepassing was. Dit is denk ik ook het idee van jongeren, dus probeer die duidelijk te maken dat je brandwondpatiënt bent voor het leven.