‘In 2018 kreeg ik een necrotiserende weke­deleninfectie. Wat me precies overkomen is, en hoe erg het écht was, hebben ze me in Beverwijk in stapjes verteld met een psycholoog erbij. Ik was te ziek om het allemaal echt te behappen. Ik wist wel dat ik heel ziek was, en dat de kans groot was dat ik hieraan zou overlijden.’

Dat laatste is gelukkig niet gebeurd. De Kim die voor me zit oogt als een krachtige vrouw die weet wat ze wil, kan en waard is. Een warme, hartelijke, sterke persoonlijkheid. Binnen de Vereniging zet Kim zich krachtig in voor meer kennis van en begrip voor iedereen die een necotiserende wekedeleninfectie (ofwel NWDI) heeft doorgemaakt. ‘Zo’n infectie’, legt ze uit, ‘ontstaat lang niet altijd door een grote wond. Een sneetje in je vinger kan al voldoende zijn om de veroorzakende bacterie, die iedereen bij zich draagt, op de verkeerde plek in het lichaam terecht te laten komen. Het is dus domme pech. Het kan iedereen overkomen.’

Van binnenuit opgegeten
Toch komt de infectie gelukkig weinig voor, maar dat is vaak ook onderdeel van het probleem: artsen zijn er weinig bekend mee. Kim: ‘Mijn infectie ontstond in 2018 na een keurig uitgevoerde operatie door een kundig team. Ik werd na de operatie ziek en kreeg hoge koorts. Ik sliep ‘s nachts niet van de pijn en voelde me steeds zieker en beroerder. Maar steeds als ik naar het ziekenhuis belde was de reactie dat het hoorde bij het herstel. Uiteindelijk zagen de artsen dat mijn klach­ten toch te hevig waren voor gewone napijn. Ik werd daarom opgenomen in een algemeen ziekenhuis in ­Utrecht. Ondertussen had ik het gevoel dat ik van binnenuit opgegeten werd. Anders kan ik het niet zeggen.’

Achter de infectie aanlopen
Maar ook in het ziekenhuis zijn haar klachten de eerste dagen een raadsel voor de artsen. Ze krijgt antibiotica toegediend via een infuus, maar die slaan niet aan. Een kweek die uitsluitsel had kunnen brengen bereikt het lab nooit. Op een zaterdag gaat het mis: ze krijgt een hartinfarct. Voor de artsen is dat reden om haar meteen te opereren. Pas dan blijkt dat een necrotise­rende infectie zich heeft verspreid naar haar buik en haar linkerbeen. Dat leidt tot een septische shock en tot bloedvergiftiging. Artsen kunnen niets anders doen dan het geïnfecteerde weefsel wegsnijden om verdere verspreiding van de bacterie te voorkomen. En om Kim een kans te bieden dit te overleven. Kim: ‘Maar die kans is met 10% echt wel klein te noemen’.

Snelle herkenning en behandeling van levensbelang
Het herstel gaat langzaam. Kim wordt in coma gebracht en gehouden. Ze merkt nauwelijks dat ze – op initiatief van een Utrechtse arts – wordt overgebracht naar het Brandwondencentrum Beverwijk. Daar volgen de operaties elkaar in een rap tempo op. Maar hoe ernstig haar situatie is, ziet ze pas weken later, als ze samen met haar familie voor het eerst naar haar wonden mag kijken. Het is een emotioneel moment voor het hele gezin. Haar jonge kinderen beseffen nu dat mama heel lang niet thuis zal zijn en heel ziek is.

Haar partner ontdekt dat de protocollen in het zieken­huis destijds niet goed zijn opgevolgd. ‘Die protocollen zijn daar gelukkig inmiddels wel aangepast’, legt Kim uit. ‘Goede protocollen en goede naleving ervan zijn enorm belangrijk. Daardoor wordt de kans dat NWDI zoveel schade aan kan richten echt weer een stuk kleiner.’

Daarmee raakt Kim aan de kern van haar verhaal: ’Het allerbelangrijkste is snelle herkenning van NWDI. Maar daarvoor is wel kennis nodig. Want hoe kun je een infectie behandelen die je niet herkent? Hoe kun je de goede stappen zetten, als je niet weet waar je heen moet? In Utrecht had slechts één arts het bij het goede eind, maar in Beverwijk zag iedereen direct wat er gaande was. En wat de uitweg was. En wat het met mij deed en met mijn partner en kinderen. Ik was op een gegeven moment zo ziek, dat ik alleen nog maar met mezelf bezig kon zijn. Gaandeweg het herstel kwamen zij gelukkig ook weer in beeld. Daar kun je dan echt kracht uit halen. Maar zij hebben het ook zwaar gehad, misschien soms wel zwaarder dan ik. Zij konden niets anders doen dan machteloos toekijken. En dat is soms nog steeds zo. Ik ben drie maanden niet thuis geweest, dus ze hebben al veel te jong geleerd dat gezond zijn niet vanzelfsprekend is. Ze zien ook dat mensen naar me kijken op het strand. Mijn littekens zijn niet te missen. Dat kan ik goed aan, maar zij hebben echt aan die starende blikken moeten wennen.
Ze begrijpen inmiddels ook dat levensreddende operaties en grote littekens zorgen voor beperkingen. En ze snappen mijn overbezorgdheid om hen. Ik ben door dit alles echt emotioneler en veel bezorgder geworden.’
Sommige mensen hebben dubbel pech!

Ondanks alles wat ze heeft meegemaakt, ziet Kim de toekomst met vertrouwen tegemoet. ‘Als gezin zijn we nog hechter geworden dan we al waren. We kiezen echt voor samen dingen doen. Gelukkig heb ik werk dat veel vrijheid biedt, zodat ik veel waardevolle tijd in mijn gezin kan steken. Maar feit blijft dat mensen met NWDI vaak dubbel pech hebben. Ten eerste heb je al enorme pech als je zo’n zeldzame infectie oploopt. En ten tweede kan je de pech hebben dat de arts de oorzaak niet herkent en dus ook niet de juiste behandeling inzet. Dat eerste kan ik niet veranderen. Het tweede wel. Daarom ben ik lid geworden van de NWDI-commissie van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. Ik hoop bovendien dat mijn verhaal in deze Infocus ook bijdraagt aan een snellere herkenning van NWDI, grotere overlevingskansen en minder negatieve gevolgen voor alle betrokkenen’.

• Door Karolijne Bauland

Over Kim
Kim de Waal woont met haar partner Jeroen en twee zonen in Meteren (Gelderland). Ze werkt met veel plezier zelfstandig als
werving- en selectiespecialist. In 2018 overleefde zij een necrotiserende wekendeleninfectie (NWDI). Daardoor moet ze nu nog steeds operaties ondergaan en krijgt ze nazorg. Sinds 2020 is ze lid van de NWDI-Commissie van de Vereniging van Mensen met Brandwonden.

Klik hier als je wil lezen wat deze commissie zoal doet.