skip to Main Content

Voor patiëntenverenigingen is contact met leden van groot belang. Tot voor kort was dit contact er vooral tijdens de halfjaarlijkse algemene ledenvergaderingen en soms ook via schriftelijke dialoog. In oktober heeft de NF-lotgenotencommissie er als experiment een digitale dialoog aan toegevoegd. Daarmee is het mogelijk om in verschillende rondes contact te hebben met een grote groep leden. Bijzonder daarbij is dat de leden ook op elkaars inbreng kunnen reageren.

Schot in de roos
Met een waardering van 4.2 op een schaal van 1 tot 5 en een respons van 56 procent (hoog voor een patiëntenvereniging) blijkt dit een schot in de roos te zijn. We weten nu dat de meeste waarde wordt gehecht aan lotgenotencontact. Ook is duidelijk welke vorm de voorkeur heeft. Als reden om lid te zijn scoorden ‘Informatie ophalen’, ‘verhalen uitwisselen’ en ‘het gevoel te hebben er niet alleen voor te staan’ het hoogst.

Vermoeidheidsklachten
Wat opvalt in de reactie is dat lotgenoten met NF vaak vermoeidheidsklachten hebben en
daardoor beperkt worden in deelname aan activiteiten van de patiëntenvereniging. Deze input vinden we erg belangrijk voor het plan van de Commissie NF voor het komende jaar.

Reacties in eigen bewoording
In de dialoog kon in eigen woorden gereageerd worden op een aantal vragen. We plaatsen hier de meeste gedane uitspraken op de drie belangrijkste vragen.

1. Heb je de afgelopen 5 jaar deelgenomen aan meerdere lotgenoten activiteiten? Zo ja, wat waren je ervaringen? Zo nee, waarom heb je niet deelgenomen?

  • Ja, ik vond erg prettig om te kunnen praten met lotgenoten, in een ontspannen omgeving.
  • Prettige sfeer en fijne mensen met een luisterend oor. Iedereen kan zijn of haar verhaal kwijt
  • Ja, heel fijn om andere mensen te spreken, ervaringen te delen, te voelen dat je niet de enige bent.
  • Ja aan meerdere bijeenkomsten zowel fysiek als digitaal. Het beviel mij goed omdat ervaringen en ideeën uitwisselen heel belangrijk kan zijn.
  • Ik heb een keer een lotgenoten bijeenkomst bijgewoond via Zoom. Ik vond dit erg prettig omdat NF weinig voorkomt en er bijna geen informatie over is.
2. Welke vormen van lotgenoten contact vind je belangrijk en waarom?
  • Informatieve kant. Welke behandelmethodes en hoe waar je dingen evt goed kan regelen op fysiek en zakelijk gebied. Persoonlijk heb ik het weinig mentale klachten of vervelend onbegrip vanuit mijn achterban.
  • Praten en uitwisselen van ervaringen en kennis.
  • Mijn voorkeur blijft enkele keren per jaar fysiek contact in een ontspannen omgeving. De Facebookgroep maakt snelle uitwisseling van vragen en antwoorden of een ondersteuning mogelijk. Nieuwsbrief voor een bepaald onderwerp.
  • Jullie Faceboekpagina, het is soms fijn te weten dat je niet alleen getroffen bent en steun hebt aan lotgenoten, die je idd begrijpen.
  • Ervaringen over ziekte en herstel uitwisselen.
3. Ervaar je momenteel, metaal en/of fysieke, problemen na het doormaken van je NF infectie? Wij zijn bewust dat er bij vele lotgenoten ongemakken en klachten na het doormaken van NF zijn. Voor het op maat aanbieden van informatie op lotgenoten bijeenkomsten willen wij graag inventariseren wat bij een ieder speelt. Als je nog problemen ervaart, kun je deze met enkele woorden kort benoemen?
  • Ja soms vermoeidheid en verlies van concentratie.
  • Nog niet goed kunnen strekken van mijn arm, strak gevoel van het litteken, soms pijn en de vermoeidheid die lastig is.
  • Vermoeidheid en daardoor soms belemmerd in werk en privé maar ga er steeds beter mee om.
  • ‘Men ziet niks aan me dus het is er niet’ daar heb ik mentaal soms last van. 
  • Fysiek, wat bewegings- en gevoelsbeperkingen, deze zijn overkomelijk. Mentaal kijk je wel wat anders tegen de wereld aan.

Website
Uit antwoorden op een van de overige vragen blijkt dat men erg content is met de nieuwe website van de VMB waarop NF een eigen plek heeft gekregen. We kregen ook enkele goede tips voor aanvullingen. Wel waren er opmerkingen over de vindbaarheid van de site. Daar gaan wij de komende tijd aan werken.

Back To Top