Alianka en haar NF-ervaring:
‘Ze adviseerden me mijn been onder de warme douche te houden’

Aan het begin van 2015 kreeg Alianka een pijnlijke keel en later koorts. Toen ze midden in de nacht felle pijn kreeg in haar rechterbovenbeen, ging ze de volgende ochtend naar de huisarts. Na twee onderzoeken werd ze weer naar huis gestuurd met vooral gerust­stellende woorden. Een dag en veel pijn later – bijna te laat – werd er alsnog necroti­serende fasciitis (NF) geconstateerd.

Mijn twee dochters en ik hadden net een paar dagen geleden het nieuwe jaar ingeluid toen ik pijn in mijn keel kreeg. Daar kwam ook koorts bij, iets wat ik in 43 jaar nauwelijks had gehad. Na een paar dagen kreeg ik daar ’s nachts ook nog een soort kramp in mijn bovenbeen bij. Het was het signaal om de volgende dag echt naar de huisarts te gaan. Er werd gedacht aan een trombosebeen en ik werd doorverwezen voor een echo. Toch bleek het geen trombosebeen te zijn en werd ik weer naar huis gestuurd. Thuisgekomen ben ik op bed gaan liggen en heb die middag twee keer met de huisartsenpost gebeld voor pijnstilling. Ondanks de felle pijn, raadden ze mij alleen aan om uit te rusten. Ze wilden niks voorschrijven. Ik was bang dat ik helemaal ‘out’ zou gaan, maar hield het vol.

Het ging alleen maar minder goed met mij
De derde keer dat ik belde met de huisartsenpost, ik had inmiddels 20 uur pijn opgevangen, adviseerden ze mij om met mijn been onder de warme douche te gaan. Maar het been werd alleen maar dikker en zwol enorm op. Mijn knie was ‘verdwenen’ en mijn been voelde heel warm aan en had een rode gloed. Bij de vierde keer bellen met de huis­artsenpost sloegen ze pas alarm en vroegen mij direct naar het ziekenhuis te gaan. Mijn dochters en mijn broer die ondertussen was gekomen, gingen mee. Op de behandeltafel zagen ze rode kringen met donkere delen op mijn bovenbeen. Ze stuurden me meteen door naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Na iets meer dan 24 uur kreeg ik pijnstilling en kon ik wat ontspannen.

Wachten op de biopsie of niet?
Volgens mijn broer werd er door de chirurgen al voorzichtig uitgesproken dat het om NF zou kunnen gaan. Ik was versuft en kreeg alles maar half mee. Er werd een biopt genomen en in afwachting van de uitslag werd ik naar de afdeling vaatchirur­gie verplaatst. Daar kwam ik een beetje bij. Door de pijnstilling had ik gelukkig geen pijn meer, maar rond middernacht kwam de felle pijn terug en hadden de rode vlekken zich uitgebreid. De dienst­doende chirurgen hadden de uitslag van mijn biopsie niet afgewacht en besloten mij direct te opereren.
Met hun bezorgde blik legden ze me kort uit wat mij te wachten stond. Ik zei toen enigszins nuchter, dat ik niet van het uiterlijk was en het mij niet uitmaakte als ze mijn been eventueel moesten amputeren. Maar toen ik vroeg hoe groot mijn kansen waren om levend uit deze operatie te komen, konden ze hierop geen antwoord geven. Vliegensvlug heb ik toen de belang­rijkste mensen geappt en gezegd dat ik geopereerd zou worden. De narcose begon te werken en het laatste waar ik aan dacht, was dat ik hier goed uit wilde komen om voor mijn twee kleine dochtertjes (toen 2 en 7 jaar) te kunnen zorgen. Diep in mij zei een stem dat het zou gaan lukken.

Twee dagen later kwam ik weer bij op de intensive care. Ik voelde direct een enorme vechtlust. Ik moest en zou hier weer helemaal goed uitkomen want, jeetje, ik was nog in leven! Ik had het gewoon gehaald!

De bacterie had mijn bovenbeen aangetast
De bacterie had een aanzienlijk deel van mijn bovenbeen aangetast waardoor een deel van de huid, en het vet- en spierweefsel weggehaald waren. De vijf dagen op de IC voelden raar genoeg heel veilig voor mij. Ik viel wel vaak weg en belandde in een soort van gekke waas of mogelijk was het een delier. Maar gek genoeg, als ik wakker was, was mijn geest heel scherp en helder.

Ik kijk terug op een bijzondere ziekenhuistijd
De tijd in het ziekenhuis heb ik als heel bijzonder ervaren. Dit had met name te maken met het zorgzame, lieve, toegewijde en geweldig ziekenhuispersoneel. Dagelijks kreeg ik ook veel bezoek van mijn dochtertjes, mijn familie, vrienden, collega’s en buren. Het hielp me om goed door de ziekenhuisperiode heen te komen. Ik was op dat moment vooral bezig met een soort van overleven om zo snel mogelijk weer op de been te komen en terug naar huis te gaan. Voor mijn oudste dochter is mijn lange afwezigheid heftig geweest. Een zwarte periode in haar geschiede­nis, waar ze niet graag aan terugdenkt. In die twee maanden in het ziekenhuis zijn er vijf operaties verricht, waaronder een huidtransplantatie. Mijn linkerbeen fungeerde als donorplaats.

Contact met Beverwijk en met lotgenoten
Na mijn ontslag, heb ik nog één maand in het revalidatiecentrum gelegen. Thuis herstelde ik redelijk, maar ik had nog veel open wonden op mijn huid en ik kon mijn been nauwelijks buigen. Doordat het ziekenhuis niet goed raad wist met mijn situatie, heb ik zelf om

niet goed raad wist met mijn situatie, heb ik zelf om advies gevraagd bij het brandwondencentrum in Beverwijk. Zij namen toen de behandeling van mijn open wonden over. Ik werd er vakkundig en heel prettig geholpen. Mijn been was binnen no time dicht door middel van een tweetal zalven.

Hoe het verder ging
Het is nu precies zes jaar geleden dat ik in het zie­kenhuis lag. Na dik een jaar ben ik – alleenstaande moeder – weer fulltime gaan werken. In die herstelperiode was ik op zoek naar een goede energie­balans. Wat goed hielp was het slikken van vitaminepreparaten (probiotica, extra vitamine D, magnesium en een hoge dosis multivitaminen) en de hulp van therapeuten en lotgenoten.

De eerste jaren na mijn NF-infectie had ik vaak contact met NF-lotgenoten. De informatie die wij uitwisselden en de herkenning en steun die we bij elkaar vonden, was goud waard! Ik heb er dierbare vriendschappen aan overgehouden. De frequentie van het lotgenotencontact werd daarna wat minder. Inmiddels heb ik de NF-ervaring een goede plek kunnen geven. Psychisch kreeg ik een betere balans en kon ik ook mijn oudste dochter meer helpen om de NF-ervaring vanuit haar beleving een plek te geven.

Ik ben nog steeds huiverig om mijn been te laten zien. De kinderen zijn er wel aan gewend dat mijn rechterbeen een stuk dunner is en dat het er uitziet als een gedroogde serranoham. In de zomer draag ik wel altijd nog een wat langere sportbroek tijdens het zonnen of zwemmen. Maar ook op intieme momen­ten blijf ik spanning voelen vanwege mijn been.

Deze ingrijpende ervaring heeft me geleerd nog bewuster te genieten van het leven. Ergens weten we allemaal dat het leven eindig is, maar ik sta er nu vaker bij stil. De tijd na mijn opname zie ik als een soort bonustijd. Er was immers ook een grote kans dat ik het niet zou overleven. De ochtendzon voelt soms als een cadeau. Ik geniet nu meer van een mooie wandeling en de tijd die ik doorbreng met mijn kinderen. Natuurlijk zijn er nog steeds lastige situaties, die ik soms op dat moment vervloek, maar ik laat het nu ook makkelijker los. Ik heb net een coachopleiding afgerond. Hiermee gaat een lang gekoesterde wens in vervulling. Ik heb altijd veel interesse gehad in mensen en juist de mensen, die om wat voor reden dan ook, vastlopen in hun leven. Met mijn NF-gebeurtenis breng ik hopelijk wat extra ervaring mee. Kortom, het heeft mij veel gebracht en mijn leven verrijkt.
• Door Alianka en Pauline Nieuwenhuis