Mijn weg naar Ambers huis in Oost-Vlaanderen heeft veel gemeen met de weg die Amber heeft afgelegd om tot dit interview te komen; een weg met veel obstakels. We moesten over grenzen, hobbels en kuilen heen, en soms een heuvel op of juist af. Maar we bereikten beiden ons doel; een plek waar we onszelf kunnen zijn.

Eenmaal aan de koffie praten we al snel over de weg die Amber heeft afgelegd; van ‘het hebben van NWDI’ naar ‘het overleven van en met NWDI’. Van lotgenotencontact op Facebook naar echte ontmoetingen. En van daaruit naar een voorlopig hoogtepunt: deelname aan ScarWars. Amber: ‘Het is zo’n warme plek. Achteraf had ik dat al veel eerder moeten doen.’

Maar Amber moest eerst haar eigen weg vinden in een leven met NWDI: ‘In het begin ben je vooral bezig met wat je niet kunt, wat anders moet. Ik was altijd heel sportief, heel actief. Maar plots was mijn mobiliteit ineens veel minder. Soms ging ik fietsen en voelde ik ineens elke hobbel in mijn pols en arm. Dat was best lastig, soms ook pijnlijk. Of ik merkte dat ik mijn hand niet goed kon gebruiken, dat ik dingen liet vallen. Na lang experimenteren en aanpassen heb ik hierin nu wel een beetje mijn weg gevonden. Het is me gelukt opnieuw weer wat conditie op te bouwen en om voldoening uit sport te halen. Al blijft het wel een zoektocht. Ik vond ook wel eens snelle oplossingen. Bijvoorbeeld als ik mijn sleutel even kwijt moet, dan houd ik die vast tussen mijn lippen. Soms denk ik daar dan even niet meer aan. Dan sta ik bij de kassa en zie ik mensen ineens raar naar mijn mond kijken.’
Het voorbeeld tekent Amber; sterk, positief, praktisch, open, met gevoel voor humor en eerlijk. Amber: ‘Bij ScarWars dacht ik vaak: ik ga het ge­woon proberen. Bij het bierkratten stapelen zei ik tegen mezelf: ‘Ik doe het misschien anders, maar zo lukt het me wel.’ Dat vond niemand raar. Bijna alle deelnemers herkenden dat.’

‘Herkenning’ is een sleutelbegrip in Ambers verhaal. Dat begon al onderweg naar ScarWars: ‘Ik reed samen met Patty, die ik al van Facebook kende, naar de locatie van ScarWars. We hadden een echte gezellige klik. Bij aankomst merkte ik dat sommige deelnemers elkaar al goed kenden. Dus het was wel even wennen als nieuwkomer. Maar ik werd enorm warm onthaald en hoorde er voor mijn gevoel meteen bij. De lunch was meteen een vrolij­ke ijsbreker. Febe (een ander Vlaams meisje) en ik moesten bijvoorbeeld erg lachen om de vleeskroket bij de lunch; dat is in België echt heel ongebruikelijk. Ook als wij vroegen of we ‘de confiture’ even moch­ten, zeiden de Nederlanders: ‘Oh, bedoel je de jam?’

‘Maar er was ook tijd voor echte gesprekken. Na mijn ziekenhuisopname ben ik vooral bezig geweest met het regelen van allerlei praktische voorzieningen. Tijdens ScarWars kwamen er gelukkig ook andere zaken aan bod. Zoals dat ik best moeite heb met de blikken en de reacties van mensen op mijn littekens. Ik weet natuurlijk wel dat het vaak uit be­zorgdheid is, maar toch vind ik het soms moeilijk om hier goed op te reageren.’

De NWDI heeft ook veel invloed op Ambers werk en opleiding gehad: ’Mijn werk in de dierenzorg bleek fysiek echt te zwaar, en mijn beperkte motoriek stond een verdere opleiding tot verpleegkundige helaas ook in de weg. Daarom heb ik inmiddels gekozen voor de opleiding orthopedagogisch begeleider. En dat is ideaal; ik werk en leer nu met veel plezier en liefde. Bij ScarWars kon ik het echt hebben over deze ervaringen, mijn drempels en mijn zoektochten. Die herkenning is zo fijn’.

Een tweede kernwoord voor Amber is ‘grenzen’. ‘Ik ben echt over grenzen heengegaan. Bijvoorbeeld bij het ijsbad. We moesten ons eerst concentreren op onze ademhaling, wennen aan de lage temperatuur, en dan met drie anderen langzaam het bad in. Dan was je echt gefocust. Maar als je om je heen keek, zag je drie anderen hetzelfde doen. Op hetzelfde moment. Eenmaal uit het koude water voelden we ons heerlijk warm. Gelukkig was er ook respect voor ieders grenzen; je moest niets. Als je gewoon even op je kamer met iemand serieus wilde babbelen, kon dat ook.’

‘Tijdens ScarWars merkte ik dat ik over één ding nog niet eerder had nagedacht: de nabehandeling van mijn littekens.’ Tijdens haar eerdere behandeling ging het vooral om de mobiliteit van haar schouder, pols en elleboog. ‘Belangrijk’, vindt ze, ‘maar bij ScarWars hoorde ik veel over de behandeling van de littekens zelf. En wat daar allemaal mogelijk is. Inmiddels word ik nu, na doorverwijzing, ook behandeld voor mijn littekens. ScarWars hielp me dus ook praktisch verder, met advies en kennis. Mede daardoor heb ik eindelijk de juiste mensen gevonden; de littekenpoli van het Universitair Ziekenhuis van Gent. Zij hebben echt een goed nazorgtraject voor de behandeling en verzorging van mijn littekens.

Met zoveel indrukken, ervaringen en informatie tijdens ScarWars is het belangrijk dat je daarna niet alléén verder hoeft. Gelukkig weten de mensen achter ScarWars dat ook: ‘Ik heb nu nog steeds goed contact met de begeleiders en met de deelnemers. Via de Nederlandse contacten kwam ik uiteindelijk ook bij het nazorgtraject in België terecht. Dat contact met lot­genoten is echt fijn en belangrijk. Helaas weet ik niet of er in België ook een dergelijke club is die zoiets orga­niseert. Het lijkt erop dat jullie in Nederland daar iets verder in zijn.’

‘ScarWars heeft me meer gebracht dan ik vooraf had kunnen denken. Ik voelde en voel me echt deel van een groter geheel. Het was geweldig. Ik ben echt heel blij dat ik ben meegegaan.’

• Door Karolijne Bauland