Na een heerlijk kopje koffie en wat voorbij­komende ‘koetjes en kalfjes’ neemt Anneke me mee terug naar januari 2023. Haar man was voor zijn werk in India en zij was thuis met hun twee jonge kinderen.
Anneke: ‘Het begon met een rare pijn in mijn lies. Maar je denkt: dat gaat wel weer over. Na twee dagen was het echter zo heftig dat ik nauwelijks nog iets kon doen. Ik kon de trap niet meer op. Ik kon amper lopen of staan. Voor de kinderen kon ik nauwelijks meer zorgen, toen mijn man op een zaterdag eindelijk terugkwam uit India.’

Toen hij gelijk na zijn thuiskomst mee was naar de sportactiviteiten van de kinderen, werd de pijn voor Anneke bijna ondragelijk. ‘Ik dacht: ik moet nu echt de huisartsenpost gaan bellen. Maar daar zag men blijkbaar niet de ernst van mijn situatie in. Na het telefonisch afwerken van een vragenlijstje, werd ik gesommeerd gewoon tot maandag te wach­ten en dan naar mijn eigen huisarts te gaan.’

Ondanks de steeds hevigere pijn wachtte Anneke tot maandag. Omdat ze niet meer kon lopen, vroeg ze aan de praktijkassi­s­tente of de huisarts haar thuis kon bezoeken. ‘Volgens de assistente kon de huisarts ‘voor zoiets’ niet op huisbezoek komen, maar ze zou nog wel even overleggen en terugbellen. Toen ik op het punt stond om 112 te bellen, omdat ik het niet meer uit­hield van de pijn, belde ze gelukkig terug met de mededeling dat de huisarts toch om 10 uur langs zou komen. Twee uur later lag ik in het ziekenhuis.’

Eerst hadden de artsen geen idee van de oorzaak
Op dat moment hadden noch de huisarts, noch de artsen in het zieken­huis een duidelijk idee van de oorzaak van Anneke’s buik­pijn. Aan NWDI werd niet meteen gedacht mede ook omdat er aan Anneke’s huid niets bijzonders te zien was. Wel bleek uit onderzoek dat ze torenhoge ontstekingswaarden in haar bloed had, helemaal uitgedroogd was en dat er sprake was van acuut nierfalen. Het was duidelijk dat het een levens­bedreigende situatie was en op basis van symptomen en ­bloeduitslagen ontstond uiteindelijk een vermoeden van NWDI. Er werd besloten om haar acuut te opereren.

Anneke: ‘Zo raar. Je gaat naar het ziekenhuis. Je hoort dat je leven in gevaar is. Vervolgens hoor je dat je acuut geopereerd moet worden. En dan, nadat je 24 uur in coma hebt gelegen, kom je langzaam weer bij kennis – met een gat van 30 bij 30 cm in je buik. Tenminste, dat werd tegen me gezegd, want ik durfde zelf niet te kijken. Elke dag kreeg ik een extreem pijnlijke verbandwissel, maar ik zorgde ervoor dat ik de wond zelf niet zag. De eerste week moest de wond namelijk open blijven, zodat ze konden zien of de infectie echt weg was – en wegbleef. Pas na een week werd de wond gesloten. Toen durfde ik pas te kijken.’

Het was een heftige tijd voor Anneke en haar gezin. Op hetzelfde moment dat zij met een levensbedreigende NWDI in het ziekenhuis lag, lag ook haar schoonvader op sterven. Het was een rollercoaster voor het hele gezin. ‘Dat ziekenhuis is soms wel een hele zakelijke bedoening. Toen de infectie onder controle was en de wond gesloten, werd ik gesommeerd om weer naar huis te gaan. Ik kon echter nauwelijks staan, laat staan lopen, en mijn hele familie zat bij de begrafenis van mijn schoonvader. Maar dat was in de ogen van de arts geen reden om niet naar huis te gaan. Gelukkig waren de verpleegkundigen wat begripvoller en kon het uiteindelijk toch een dagje later. Maar ook zo raar dat ik eigenlijk nauwelijks iets van het afscheid van mijn schoonvader heb meegekregen.’

Over nazorg niet echt tevreden
‘Ik ben twee keer op controle geweest en eigenlijk werd er alleen naar de wond gekeken vanuit medisch perspectief. Ik kreeg geen tips over revalidatie of over hoe ik mijn litte­ken kon verzorgen. Zo moest ik zelf ontdekken dat er littekenzalf bestaat. En toen ik vroeg of het verstandig was om naar een fysiotherapeut te gaan voor de opbouw van buikspieren en conditie, moest ik zelf inschatten of dat nodig was. Er was geen advies over naar wie ik dan het beste kon gaan. Dat maakte volgens de chirurg niet uit.’

Omdat Anneke al jaren last had van migraine, was ze lid van de migrainepatiëntenvereniging. Ze kende dus de kracht van lotgenotencontact. Na haar NWDI was het voor haar een logische stap om ook hiervoor naar lot­genoten te gaan zoeken.

Lotgenotencontact heeft me echt geholpen
‘Gelukkig ontdekte ik snel de site van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. Daar las ik dat er online koffie-­uurtjes zijn speciaal voor mensen die NWDI hebben gehad. Ik heb me meteen aangemeld. Later ben ik ook naar de Brandwondendag geweest. Het is voor mij echt belangrijk dat ik erover praat, dat ik erbij stilsta en me afvraag wat voor invloed het op me heeft. Met vrienden en familie ga je snel weer over tot de orde van de dag. Ze kennen je verhaal, dus waarom zou ik het hen nog eens vertellen? Maar dat is juist zo fijn aan lotgenotencontact: daar is altijd aandacht voor je verhaal, en je krijgt boven­dien regelmatig goede tips. Dingen als littekens verzorgen, hersteloperaties, omgaan met vermoeidheid en het vragen van een second opinion komen daar als vanzelfsprekend aan bod. Daar leer je van. Mede daardoor ga ik binnenkort ook naar een plastisch chirurg om te kijken of ze mijn litteken kunnen verfraaien. Het is bovendien een stukje her­kenning en erkenning van wat je hebt meegemaakt. En dat voelt gewoon goed.’

Een levensbedreigende ziekte brengt meestal ook andere denkprocessen op gang. Zo besloot Anneke na haar her­stel bewust meer aandacht te geven aan haar passies.
‘Wat ik geleerd heb, is dat ik me meer wil richten op wat écht belangrijk is. Ik hou ontzettend van muziek maken en van dieren. Dus daar probeer ik nu meer mee te doen. Ik zit inmiddels op zangles, bij een blokfluitensemble (The Blo­wing Bitches, haha) en ik ben vrijwilliger bij ‘hondjes­­uitlaten.nl’. Een prachtig initiatief waarbij hondeneigenaren op zoek kunnen naar vrijwilligers die af en toe een rondje met hun hondje willen lopen.’

Na een roerige tijd lijkt Anneke haar leven inmiddels weer redelijk op de rit te hebben. Gelukkig maar. Toch blijft het voor haar belangrijk om af en toe stil te staan bij wat haar is overkomen en dat met anderen te delen. Het lotgenotencontact via de Vereniging en ook dit interview helpen haar daar gelukkig bij.

• Door Hein Zoete