NF Ilona: na NF weer terug aan het werk

Dit is het verhaal van Ilona, bijna 50 en trotse oma van een kleindochter van twee jaar. Ze houdt van wandelen, reizen en naar buiten gaan. Ze is conducteur bij de NS, houdt van klussen en heeft thuis zelf verbouwd. In 2018 verwondde een kat haar been, met een NF-infectie als gevolg. Wat had dit…

Dit is het verhaal van Ilona, bijna 50 en trotse oma van een kleindochter van twee jaar. Ze houdt van wandelen, reizen en naar buiten gaan. Ze is conducteur bij de NS, houdt van klussen en heeft thuis zelf verbouwd.
In 2018 verwondde een kat haar been, met een NF-infectie als gevolg. Wat had dit voor gevolgen voor haar en hoe ondersteunde haar werkgever haar hierbij?
“Tijdens een BBQ bij vrienden werd ik aangevallen door hun kat. Ik had grote wonden op mijn linkerbeen. Via de huisarts kreeg ik antibiotica, maar dat hielp niet. Ik vertrouwde het niet. Ik werd erg ziek en had ondraaglijke pijn. Ook was mijn been dik en rood. Een vriendin, die verpleegkundige is, stuurde me weer terug naar de huisarts. Die verwees me direct door naar de eerste hulp. Daar besloot men om meteen te opereren. De anesthesist vertelde me terloops, dat mijn been misschien geamputeerd zou worden. Dat konden ze echter pas beoordelen tijdens de operatie zelf. Gelukkig bleek ik na de operatie mijn been nog te hebben. Wel was er een grote wond. Maar na enige tijd kreeg ik weer vreselijke pijnen en zag ik zwarte stukjes in de wond ontstaan. Het ziekenhuis zag er geen probleem in, maar gelukkig verwees mijn huisarts mij toen naar een dermatologische kliniek. Wat bleek: de bacterie zat nog steeds in de wond. Ik voelde me niet serieus genomen. Mijn vertrouwen in de artsen in het ziekenhuis was aangetast en ik was ook erg angstig geworden door de pijn.”
“Met mijn werkgever had ik gelukkig goed contact. Die gaf mij alle ruimte om te herstellen. Niemand wist toen nog dat ik NF had. Ook ik niet. Ik dacht dat als de wond maar dicht gaat, dat ik dan direct weer aan het werk zou gaan. Daarna zou alles weer gewoon zijn. De wond ging uiteindelijk dicht en ik ging weer aan het werk. Ook al was ik nog wel constant vermoeid. Al snel werd ik toch weer doodziek. Op internet vond ik iets over NF (necrotiserende fasciitis), een vleesetende bacterie. Ik las mijn eigen verhaal, verteld door een ander. Via de website van de Brandwonden Stichting kwam ik in contact met nazorgverpleegkundige Anita Boekelaar. Dit gesprek verhelderde zoveel! Zij bevestigde al mijn klachten en zei: ‘Jij hebt NF’. Eindelijk was er een naam voor mijn aandoening. En een verklaring voor mijn aanhoudende klachten. Ik was blij dat ik mijn behandeling bij het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk kon voortzetten.”
Re-integratie traject
“Afgelopen december ben ik gestart met een revalidatie- en re-integratietraject. Via fysiotherapie, ergotherapie en groepssessies probeer ik mijn energiebalans te hervinden. Een intensief traject, maar ik leer er veel. Onder andere dat mijn aandoening mij waarschijnlijk toch ongeschikt zal maken voor mijn werk als conducteur. Mijn re-integratiecoach gaat daarom ook mee naar gesprekken met mijn – gelukkig goed meedenkende – werkgever. Via de NS heb ik nu bijvoorbeeld ook psychologische ondersteuning. Daarnaast hoef ik niet te werken op de dagen dat ik naar therapie ga en doe ik nu aangepast werk. Zo kan ik op mijn eigen tempo aan mijn re-integratie werken. Samen met de Arbo-arts kijken we uiteindelijk of ik terug kan naar mijn oude functie. Ik denk dat het lastig gaat worden.”
“Ik denk wel dat ik het getroffen heb met de NS. Zeker in vergelijking met verhalen die ik over andere werkgevers hoor. Wel moet ik zeggen dat al deze hulp en begeleiding pas ingezet werd, toen ik al behoorlijk lang ziek was. Achteraf had ik liever gehad, dat het re-integratietraject meteen was gestart na mijn NF. Dan was ik nooit zo ver over mijn grenzen gegaan.”
Hoe gaat het nu met je?
“Ik ben nog steeds heel moe, dat past ook bij NF. Verder sta ik op de wachtlijst voor een vettransplantatie om de pijn aan mijn littekens te verzachten. Hoe ik mij daarna voel, zal grotendeels bepalen hoe ik verder ga met mijn werk. Minder uren werken in dezelfde baan lukt financieel niet. Misschien ga ik een andere baan zoeken, waar niemand mij kent en niets weet van mijn NF. Lastige beslissingen, hoor. Afgelopen zomer ben ik voor het eerst bij de Brandwondendag geweest, dat was heel fijn. Ik heb daar veel lotgenoten ontmoet en ook veel tips gekregen.”
Wat wil je meegeven aan mensen met NF?
“Vooral dat je goed aan jezelf moet denken, je rust moet nemen en dat je moet genieten van elk moment met je dierbaren. Daarnaast heeft de NF-lotgenotengroep en hun Facebookpagina me ook erg geholpen. Tegen buitenstaanders zeg ik tegenwoordig, om het makkelijker te maken, dat het ongeveer hetzelfde is als de ziekte van Lyme. En overal waar het maar kan, leg ik folders neer over NF, zodat meer mensen weten wat het is.“
• Door Pauline Nieuwenhuis