Van linkeroor tot jukbeen was de huid van Jelmer zijn gezicht één en al litteken. Een groepje plastisch chirurgen had in overleg besloten dat Jelmer een ‘tissue expander’ moest krijgen om zijn gezicht mooier te kunnen maken. Als ik Jelmer vraag hoe dat was, antwoordt hij me: “Het is me uitgelegd, je stemt ermee in en dan overkomt het je. En…, ik heb al zoveel meegemaakt.”

Een tissue expander (soort ballon, zie foto hiernaast) wordt gebruikt om op een bepaalde plaats een deel van de gezonde huid op te rekken. Vervolgens wordt de uitgerekte huid gebruikt als vervanging van aangrenzende beschadigde huid. Deze methode is toe te passen in bijna ieder deel van het lichaam.

Wat staat je te gebeuren als je een tissue expander krijgt?
“Drie jaar na het ongeluk en veel operaties later was er weer een operatie gepland. Onder volledige narcose kreeg ik op 3 plaatsen ballonnen ingebracht; één op mijn voorhoofd, één achter mijn linker oor en de grootste op mijn linkerschouder. Via een snede in de huid zijn de onopgeblazen ballonnen met een slangetje en ventiel onder de huid aangebracht. Na het inbrengen verbleef ik nog enkele dagen in het ziekenhuis voordat ik weer naar huis mocht. Toen de wonden na enkele weken dicht waren ging ik vervolgens wekelijks naar het ziekenhuis om de ballonnen te vullen. Na 8 maanden werden de ballonnen verwijderd.”

Was het pijnlijk?
“Ik vond het inbrengen van de ballonnen pijnlijker dan het vullen of de operatie waarbij de ballonnen zijn verwijderd, en de uitgerekte huid op zijn nieuwe plek is gelegd. Na het inbrengen had ik erge hoofdpijn en ook ieder keer nadat er weer vloeistof was ingespoten in de ballonnen. Bij thuiskomst was ik dan kapot en ging eerst een paar uur slapen. Na het verwijderen van de ballonnen en het herplaatsen van de uitgerekte huid was het moeilijk om te concentreren. Dat was ook een lange operatie van zes uur.”

Hoe gaat dat vullen?
“Iedere week ging ik naar de polikliniek. Op de plek waar de ballonnen zaten had ik thuis een speciale zalf gesmeerd die de huid verdoofde. Er werd met een naald in de huid geprikt om daarna met een spuit via het ventiel en het slangetje de ballon te vullen met een klein beetje fysiologisch zout. Per keer ongeveer 10 ml verdeeld over de 3 plekken. Ik kon zelf aangeven wanneer de spanning teveel werd en dan stopten ze met inspuiten.”

Kon je ‘normaal’ leven met die expanders?
“Het was winter toen ik die expanders had. Ik droeg dikke truien en vesten. Mijn hoofd heb ik niet gecamoufleerd. Ik deed gewoon de dingen die ik wilde doen.” Het gewicht van de expanders werd wel zwaar. Op het eind was die op de schouder bijna een kilogram. Het was wel oppassen, met sporten bijvoorbeeld, dat ze niet zouden knappen. Zijn ouders hielden een stoeipartij tussen Jelmer en zijn broers ook goed in de gaten.

Werd er raar naar je gekeken met die grote ballonnen?
In het dorp waar Jelmer woont kennen veel mensen zijn geschiedenis. Zijn ouders zijn er van het begin af aan heel open in geweest. Bovendien is het dorp waar ze wonen niet zo groot. “Het is mij niet opgevallen of men veel naar me keek. Ik let daar niet zo op.”

Hoe was het toen je jezelf weer zag zonder expanders?
“De eerste keer dat ik mezelf weer zag was schrikken. Je hebt toch een bepaald beeld voor ogen. Alles was nog gezwollen, vreemd van kleur, gevoelig en nog niet op zijn juiste plek gezakt. Omdat er opgerekte huid van mijn schouder op mijn wang is gezet had ik ook vaak gekriebel aan mijn schouder als gevolg van de jeuk op mijn wang. Het verwijderen van de vele hechtingen van de “transplantatie” op mijn gezicht was erg pijnlijk.”

Hoe voelt je wang nu?
“Ik heb wel gevoel in mijn linkerwang, maar nog niet zoals mijn rechter. Ik voel alleen iets heel diep. Hopelijk wordt dat beter als de zenuwen verder zijn ingegroeid.” Jelmer zijn moeder verteld later dat ze zijn wang tegenwoordig aan mogen raken. Vroeger mocht dat niet. Moest je nog wat extra’s doen nadat de hechtingen eruit waren? “Nadat de ballonnen en de hechtingen eruit waren en ook de wonden weer dicht kreeg ik een drukpak voor mijn schouders en nek, en voor op mijn voorhoofd gelplakken siliconen en siliconenpleisters. Door die siliconenpleisters kreeg ik weer huidproblemen en daarom moest ik allerlei zalfjes gaan smeren.”

Raad je anderen tissue expanders aan?
“Alleen als mensen er echt voor willen gaan.” In de meeste gevallen is er maar één kans om een goed resultaat met een tissue expander te krijgen. Dat is iets om vooraf goed over na te denken. Er is 25% kans op mislukken. Jelmer en zijn ouders zijn erg blij met het resultaat. Het verschil tussen voor en na de tissue expander is duidelijk zichtbaar. Op een foto van 2 jaar geleden zie je dat een deel van Jelmer zijn gezicht vol littekens zat (zie foto). Nu zie ik een jongen waarbij ik pas littekens zie, als ik goed kijk . Leeftijdgenoten zien hem als een leuke jongen. Hij heeft veel vrienden en sinds een paar maanden verkering…

door Hendriët Wanders