‘‘Jurgen, mijn man, en ik keken elkaar aan. Dat kan toch niet waar zijn? Op de NWDI-dag ontmoetten we namelijk Kim. Daar bleek dat Kim tegelijk met mij in het ziekenhuis had gelegen, ook met NWDI (necrotiserende wekedeleninfectie). Niet dat we elkaar daar gezien hadden, maar we wisten allebei dat er nog iemand met NWDI lag. We dachten beiden dat de ander het mogelijk niet overleefd had. Tot we op de NWDI-dag elkaar voor het eerst echt ontmoet­ten en ontdekten dat wij het waren die samen in het ziekenhuis hadden gelegen. Het was heel bijzonder om elkaar een jaar later te zien. Het gaf veel kracht. Jeetje, zij zit hier ook gewoon. Dat maakt je sterk.’ Michelle Los (39), getrouwd met Jurgen en moeder van Yfke en Douwe, werd drie jaar geleden getroffen door NWDI. Toen zij werd opgenomen in het Diakonessenhuis Utrecht lag daar nog een patiënt (Kim) met NWDI. Dat er tegelijkertijd twee mensen met NF lagen was volgens de dokters statistisch bijna onmogelijk: ‘Die bacterie is zo ontzettend zeldzaam’.

Lotgenotencontact
Na ontslag uit het ziekenhuis zocht Michelle meer informatie over haar ziekte. Op de site van de Brandwonden Stichting vond zij informatie over de lotgenotendag NWDI. Het leek haar mooi om daar samen met Jurgen naar toe te gaan. ‘Ik vond het heel erg spannend, want wat houdt zo’n dag eigenlijk in? Je bent een jaar na de opname in het ziekenhuis nog zo met jezelf bezig en om er dan over te praten met mensen, die ook deze ziekte hebben meegemaakt. Ik wist niet wat ik kon verwachten. Maar het was een fijne bijeenkomst. Heel liefdevol en begripvol. In een grote kring wisselden we ervaringen uit. Ieder heeft zijn eigen verhaal, kracht en kwetsbaarheid. Samen maak je er het beste van. En het mooiste was dat ik daar Kim tegenkwam. De artsen maakten zich grote zorgen over ons leven toen we beiden in het ziekenhuis lagen. Hoe mooi om elkaar een jaar later in levende lijve en gezond te mogen ontmoeten.’

Betrouwbare informatie
‘Ik vond het heel fijn dat we ook wat ‘theorie’ kregen over NWDI van Jacco Suyker, een arts onderzoeker van het Rode Kruis Ziekenhuis. Ik was zelf wat beducht om de informatie op internet te zoeken. De beelden erbij waren vaak zo confronterend. Maar verteld door Jacco, vond ik het erg interessant. Het gaf echt meer inzicht.’

VIVA
Dat NF een relatief onbekende ziekte is, merkte Michelle al toen ze zelf naar informatie zocht. Daarom wilde ze graag meer bekendheid geven aan hetgeen ze had meegemaakt. De VIVA toonde belangstelling en stuurde een fotograaf en journalist.
‘In juni van dit jaar stond mijn verhaal in het blad en op de Facebookpagina van de VIVA. Ik had nooit verwacht, beetje naïef misschien, dat er zoveel mensen op zouden reageren. Op Facebook zag ik de reacties binnenstromen, allemaal heel positief en lief. Opvallend veel reacties kwamen van mensen die NWDI hebben gehad. Na overleg met Dorothy San Giorgi en Anita Boekelaar van de NWDI-groep van Vereniging van Mensen met Brandwonden heb ik hen doorverwezen naar NWDI-informatie op de site van de Vereniging. Meer dan twintig mensen hebben zich toen aangemeld bij de Facebookgroep of contact gezocht met de NWDI-groep. Fantastisch natuurlijk. Ik realiseerde mij toen pas goed wat de impact van zo’n artikel kan zijn. Zo van: Voor mijn eigen verwerking is het belangrijk dat ik me kwetsbaar durf op te stellen, dat ik mijn verhaal durf te doen. Maar ik had nooit gedacht dat ik daarmee ook zoveel mensen zou bereiken.’

Het artikel in de VIVA (zie kader hieronder) gaat vooral over het eerste jaar van Michelles herstel. Dat was een emotionele achtbaan. Het is een indringend artikel dat ook voor niet-lotgenoten zeker de moeite waard is. Je leest daarin ook hoe het haar lukte om precies een jaar na haar opname weer mee te doen aan de jaarlijkse vijf kilometerloop in haar woonplaats. Selfie op de IC Tijdens ons gesprek, via Zoom, komen bij Michelle veel herinneringen naar boven. ‘Het was Pasen 2018 toen ik door NF getroffen werd. Ik gaf les aan groep 6 van een basisschool en de dag erna zou er een teamstudiedag zijn. Ik kon er niet bij zijn, want ik lag plots aan de beademing op de IC. Blijkbaar had ik wel mijn telefoon in mijn handen. Ik heb toen, ja we lachen er nu om, een selfie gemaakt terwijl ik aan de beademing lag. Ik had deze naar mijn directeur gestuurd met de boodschap dat ik niet kon komen! Hoe verzin je het! Zij schrok er enorm van, maar kon Jurgen gelukkig heel snel bereiken. Ik herinner mij er niets meer van. Later heb ik Jurgen nog gevraagd waarom ik überhaupt die telefoon in mijn handen had. Zoiets gebeurt blijkbaar.’

Stretchen met de hele klas
‘Na de zomervakantie kon ik weer gedeeltelijk wer­ken. Het kostte me wel veel energie en vergde veel concentratie. Na een werkdag kon ik thuis niet veel meer doen: uitgeput. Op mijn werk werd ik trouwens ontzettend warm opgevangen. Ik kreeg veel lieve reacties en mijn directeur gaf mij alle ruimte om te re-integreren De kinderen in mijn klas waren ook echt superlief. Als ik koffie wilde, dan staken ze alle dertig de vinger op. Ook moest ik tijdens de les af en toe stretchoefeningen doen. Dus terwijl ik lesgaf, deed ik mijn oefeningen. ‘Juf mogen we meedoen?’, vroegen ze en dan deden we de oefeningen met z’n allen.’

Lucky Match
Naast lesgeven heeft Michelle ook een eigen bedrijf: Lucky Match. Als zelfstandig trouw­ambtenaar en ceremoniespreker is zij in te huren door bruidsparen. Haar NWDI-ervaring heeft zeker invloed op dat werk en de toespraken, vertelt zij. ‘Het heeft mij echt beïnvloed. Ik ben nog empathischer geworden dan ik al was. Ik begrijp nu beter wat mensen doormaken, wanneer ze met verlies te maken hebben gehad, op welk gebied dan ook. Sowieso ben ik geen trouwambtenaar die een stan­daardverhaal houdt, over hoe en wanneer een stel elkaar ontmoette. Ik ga dieper. Ik probeer in mijn gesprekken vooraf echt tot de kern te komen. Ik let daarbij wel op een goede balans tussen vreugde, verdriet en humor. Mijn toespraken hebben daardoor een bepaalde diepgang…. maar zijn wel heel vrolijk hoor!”

Steun
Aanleiding voor ons gesprek was vooral het effect dat het artikel in de VIVA had op de deelname aan het NWDI-lotgenotencontact. ‘Dat lotgenotencontact is zo belangrijk. Je voelt je ineens niet meer alleen met die vervelende NWDI-ervaring en je steunt elkaar.’ Veel steun vond Michelle ook bij haar gezin, ouders, vrienden, artsen, verpleging, fysiotherapeut, psycholoog en collega’s. ‘Ik blijf mij erover verbazen en verwonderen dat zoveel mensen voor je willen zorgen. Binnenkort onderga ik een achillespeesoperatie. Er is ruim 2 cm van mijn kuitspier verwijderd. De spieren en de achillespees zijn daardoor gaan verkleven. Als ik wakker word, moet ik eerst voelen hoe mijn voet staat, dan voorzichtig een paar stappen doen en dan kan ik pas door. Maar dat kost ongelofelijk veel energie.’

Angst voor mijn volgende operatie
‘Het is een operatie die eigenlijk niets voorstelt, maar in mijn hoofd was hij gigantisch groot. Ik maak het waarschijnlijk zo groot doordat er bij mij PTSS gediagnosticeerd is. Ik was bang om naar een OK te gaan en dat ik daar zou komen te overlijden. Dat artsen zouden zeggen ‘Wij kunnen niets meer voor haar doen’. Ze noemen dat ‘flash forwards’. Die angst zat diep in mijn hoofd. Gelukkig heb ik een beroep kunnen doen op allerlei experts. Ik heb – om deze angst te beteugelen – inmiddels ‘flash forwards EMDR-therapie’ gehad. Dat helpt echt goed. Het gaat nu gelukkig steeds beter met me. En wie weet, kan ik later met mijn NWDI-ervaring mogelijk nog eens andere lotgenoten ondersteunen en begeleiden.’

• Door Frits Haasjes