Net voor corona begon in 2019 kreeg de Belgische Christine last van een vleesetende ­bacterie/NF/NWDI. Ze zat middenin een burn-out en haar vriendin vond dat ze er even tussenuit moest. Ze gingen samen op vakantie naar Zuid-Frankrijk. Maar daar ging het mis.  Gelukkig vond ze later steun bij  Nederlandse lotgenoten.

‘Ondanks dat ik moe was ‘als een patatje’, gingen we toch naar een marktje. Ik zag allerlei leuke dingen, die ik aanwees en aanraakte. Daarna begon mijn vinger plots pijn te doen. Misschien kwam het door iets wat ik had aangeraakt en dat besmet was of wellicht door een beet van een spinnetje. Ik had geen idee. Er was niets aan mijn vinger te zien.’

Zo begon het. Ze gingen terug naar het huisje en Christines vinger begon meer en meer pijn te doen. Maar ze verbeet de pijn en dacht dat het wel zou overgaan. Tot het ‘s avond zo erg werd, dat ze niet eens meer kon eten van de pijn. ‘Ik wilde wachten met naar de dokter gaan tot de volgende ochtend. Ik wilde mijn vriendin niet wakker maken, maar wat heb ik afgezien die nacht.’
De vinger was koud en warm. Er klopte duidelijk iets niet; die extreme pijn zonder dat er iets te zien was. De volgende ochtend gingen ze op zoek naar de plaatse­lijke dokter. Daar werd Christine met de ambulance met spoed naar het ziekenhuis gestuurd, ondanks dat er nog steeds niks te zien was aan haar vinger.

Mijn hand barstte open
‘Eenmaal in het ziekenhuis kreeg ik meteen morfine voor de pijn. Toch moest ik steeds overgeven. Helaas konden ze in dat ziekenhuis niks voor me doen en werd ik ‘doorgeschoven’ naar een ander, groter zieken­huis. Maar ook daar konden ze me niet helpen en weer werd ik doorgestuurd. Nu naar het Lapeyronie Center University Hospital in Montpellier. Toen de handchirurg daar vroeg of ik mijn pijnlijke vinger wilde loslaten, die ik de hele tijd angstvallig had vastgehouden, bleek dat mijn vinger nog zwarter dan zwart was geworden. De huid en delen van het onderliggende weefsel waren afgestorven. Raar genoeg deed het ook steeds minder pijn, waarschijnlijk omdat mijn zenuwen inmiddels ook waren afgestorven. Mijn hand was inmiddels ook helemaal opgezwollen. Er stond echter zoveel druk op, dat de bovenkant van mijn hand op enig moment spontaan openbarstte. Ik heb toen meerdere keren mijn bewustzijn verloren’.
Christine werd overdonderd door een ploeg aan labo­ranten en assistenten die alles van haar wilde weten. Waar ze aangezeten had en of ze zich wellicht verwond had. Maar Christine had daar weinig aandacht voor. ‘De bovenkant van mijn hand lag inmiddels volledig open. Ik kon zo mijn pezen zien. Gelukkig werd ik daarna snel geopereerd. Mijn wijsvinger werd daarbij wel geamputeerd. Maar chapeau voor de chirurgen daar: die hebben mijn leven gered.’

Christines hand met de twee missende vingers.

Vijftien dagen lang lag Christine in het Franse ziekenhuis, waar ze dagelijks een operatie aan haar hand onderging. De hand werd telkens weer opengemaakt, ontsmet, gekuist en weer dichtgenaaid. Dat gebeurde met enkel lokale verdoving, waardoor ze alle operaties bewust meemaakte. Ondertussen waren er zo’n vijftien laboranten druk bezig te achterhalen welke bacterie er in Christines hand was geslopen, want alleen dan konden ze de juiste antibiotica toedienen. Christine: ‘Tijdens een van de operaties bleek dat ik de oudste bacterie had die er bekend is: de Streptococcus Pyogenes. Deze bacterie zit bij veel mensen gewoon op de huid of in de keel- en neusholte zonder dat ie enig kwaad aanricht. Echter, in zeldzame gevallen kan het leiden tot necrotiserende weke delen infecties (NWDI). Toen ze eenmaal wisten welke bacterie het was, lukte het om de infectie, die zich inmiddels tot mijn bovenarm had uitgebreid, te stoppen.
Na vijftien dagen ging Christine terug naar België. In het Universitair Ziekenhuis Gent werd ze drie maanden lang verder behandeld. Helaas kon ook de helft van haar middelvinger niet behouden worden en werd ook deze geamputeerd. ‘Tussen alle behandelingen door moest ik mijn onderarm telkens in een Betadine-bad dompelen. Telkens weer zag ik mijn verminkte hand en schrok daarvan. Maar gelukkig werd ik zowel mentaal als fysiek heel goed begeleid door de handtherapeuten van het zieken­huis. Dat was echt geweldig. Na drie maanden kon ik eindelijk weer naar huis. Ik was echter bang om te gaan. In het ziekenhuis werd ik goed verzorgd, maar ik raakte in paniek bij het idee dat ik alles zelf moest gaan doen. Toch lukte het me uiteindelijk om vertrouwen te vinden om terug naar huis te gaan.’

Lange revalidatie
Er volgden vele afspraken bij de fysiotherapeut. Tot wel vier keer in de week. En dat een jaar lang. ‘Door de operatie zaten mijn vingers in een rare dwangstand. Ik kreeg een speciale spalk die mijn vingers omhooghield en voor de nacht kreeg ik een rustspalk. Maar waarschijnlijk komt het nooit meer goed. Mijn vingers zijn verkleefd en staan helemaal krom. Alleen mijn duim is nog oké. Daar kan ik nog wel iets mee vastgrijpen. Ik ga overigens nog steeds elke week naar de therapeut om te behouden wat ik nu nog kan. Daarbij moet ik oppassen met mijn linkerhand: omdat die nu alles moet overnemen, is die nu regelmatig overbelast.’

Een van de gevolgen van de NWDI is dat Christine haar werk heeft moeten opgeven. Ze was baliemedewerkster bij een sporthal en deed daar behoorlijk veel fysiek werk, zoals het ophangen van tennisnetten. Dat lukt haar nu niet meer. Ze kreeg twee jaar lang een invali­diteitsuitkering en omdat ze inmiddels 65 is geworden, krijgt ze nu pensioen. Gelukkig heeft ze thuiszorg. Die helpt haar onder andere bij het huishouden en de zware boodschappen. Dankzij deze hulp kan zij zich toch goed staande houden.
Want ondanks dat ze sommige dingen niet meer kan, is er genoeg dat ze wel kan. Zoals genieten van haar kleinkind, autorijden en gelukkig heeft ze ook een sterk sociaal leven. Omdat haken niet meer lukt, zocht ze een andere creatieve hobby. Daarom gaat ze nu naar school om te leren naaien. Een blouse, een broek, een kleedje? Geen probleem voor Christine.

‘Ik haal ook veel kracht uit mijn geloof. Daarom help ik ook mee om geld bijeen te brengen voor een zendeling-project. Ik verkoop bijvoorbeeld jam, siroop en chutney om geld in te zamelen. Maar soms ook zelf­gemaakte aquarelkaartjes. Ondanks mijn be­per­king en mijn vermoeidheid geven dit soort dingen me veel energie en ze geven me een extra doel in mijn leven.’
Christine is vorig jaar lid geworden van de Vereniging van Mensen met Brandwonden (VMB) in Nederland. ‘Ik zocht naar steun van lotgenoten. Maar in België lopen ze echt achter op Nederland. Amai, ze zijn daar echt te soft. Blijkbaar is NWDI in België een ‘ver van m’n bed show’. Echt jammer. Gelukkig vond mijn dochter een magazine met een verhaal over NWDI. Daarbij stond ook de Facebookpagina van de NWDI-lotgenoten vermeld. Sindsdien schuif ik ook regelmatig aan bij de online-­bijeenkomsten. Ik word er enorm bemoedigd door de verhalen, goede raad en begrip van de vele lotgenoten. Echt heel tof.’

• Door Jayan van den Steenhoven