Elf jaar geleden kreeg Dolf van den Berg myelofibrose (bloedkanker), een zeldzame aandoening van het beenmerg. Alleen met een risicovolle stamceltransplantatie was er kans op genezing. Vlak voor zijn opname werd hij heel erg ziek. De artsen stonden voor een raadsel. ‘Ik heb mijn leven uiteindelijk te danken aan een verpleegkundige’.

Zij herkende de symptomen van NWDI (necrotiserende wekedeleninfectie) wel ’, vertelt Dolf tijdens ons gesprek via Zoom.
Het werd een gesprek over zijn ‘achtbaan van het leven’, zoals hij het zelf noemt in een Blog over 10 jaar ziekte waaronder NWDI. Waarbij vaak op miraculeuze wijze zijn leven steeds weer werd gered. Een positief gesprek over een zware periode in zijn leven. Over de geringe bekendheid van NWDI maakt hij zich deson­danks wel zorgen, want: ‘NWDI gaat vreselijk snel en is afgrijselijk heftig. Een snelle diagnose is van levens­belang.’

Bloedkanker
Vrijwel zijn hele werkzame leven heeft Dolf gewerkt voor de ICT-afdeling van ziekenhuizen. In 2011 werd hij plotseling erg ziek. ‘Na verschillende onderzoeken

bleek dat ik myelofibrose had. De enige kans om te genezen was door een risicovolle stamceltransplantatie. Ik was destijds 52 en we besloten die transplantatie te laten doen. Het hoge risico van deze ingreep woog voor ons op tegen de matige kwaliteit van le­ven destijds.’ Gelukkig werd er een stamceldonor gevonden en kon de transplantatie gepland worden. Intussen werkte Dolf hard aan zijn conditie.

Vleesetende bacterie
Een dag voordat hij zou worden opgenomen voor de transplantatie kreeg Dolf ’s nachts hoge koorts en vreselijke hoofdpijn. Hij kon gelukkig direct naar het ziekenhuis. ‘Daar werd ik snel veel zieker, na een uur was ik helemaal van de wereld. Er werd gezocht en gezocht naar de oorzaak. Mijn hoofd werd steeds dikker, maar ze konden het niet vinden. Er zijn foto’s rond­gestuurd naar collega’s maar die wisten het ook niet. Toen de zwelling mijn luchtpijp dichtdrukte, kwam ik zelfs aan de beademing. Na een hele slechte nacht, ik had 41 graden koorts, kwam een nieuwe verpleegkundige bij me kijken. Zij merkte op dat mijn borst rechtsboven wat sponzig aanvoelde en dacht gelijk ‘vleesetende bacterie’. Een arts be­vestigde dat en nog geen half uur later werd tijdens een zware operatie het weefsel op mijn borst van schouder tot schouder weggenomen. Na een week op de IC volgde een hersteloperatie met huid uit mijn been. Na ruim 6 weken ziekenhuis mocht ik naar huis. Omdat ik die beenmergziekte had en dus een verminderde weerstand, leefden wij zoals nu met corona. We waren heel voorzichtig, schudden geen handen en zoenden niet bij binnenkomst. Nu begrijpt iedereen
waarom, toen was er soms weinig begrip.

Acute leukemie en stamceltransplantatie
Begin 2014 ging het weer mis en kreeg Dolf naast de myelofibrose ook acute leukemie die tijdens een op­name van vier weken met chemo is bestreden. De stamceldonor was nog beschikbaar en in mei 2014 kon de transplantatie eindelijk doorgaan. ‘Dat was een heel spannende tijd’, vertelt Dolf. ‘Ik ben va­­ker langs het randje van de dood gegaan dan bij de vleesetende bacterie. Ik heb twee maanden op de IC gelegen. Het ging heel erg slecht. Mijn gezin is drie keer opgeroepen om afscheid te nemen. Uiteindelijk viel het kwartje de goede kant op en knapte ik op.’

Blog
Als ICT-er is Dolf al vrijwel vanaf het begin van zijn ziekteperiode in 2012 met een blog gestart. ‘Het duurde toen een maand of twee voordat duidelijk was wat ik mankeerde. Om familie en vrienden op de hoogte te houden van de onderzoeken ben ik met bloggen begonnen. Toen kwam die NWDI en de transplantatie en kon Marjolein, mijn vrouw, de blog gebruiken om met de buitenwereld te communiceren. Ik was er zelf niet toe in staat. Dat was heel fijn en achteraf bleek het voor mij ook heel waardevol. Ik heb veel niet bewust meegemaakt en wist bijvoorbeeld niet dat ik een hartstilstand had gehad. Dankzij die blog kon ik, toen ik eraan toe was, erover lezen en het proces voor mijzelf evalueren.’

Het is altijd de buurman…., nu was ik het
Dolf: ‘In een hoekje gaan zitten huilen helpt niet. Dat is mijn stijl niet. Maar voor mij is het wel belangrijk dat ik heel bewust voor die stamceltransplantatie heb kunnen kiezen, waarbij ik wist dat ik een zeer groot risico zou lopen. Bij die bacteriële infectie had ik geen keuze. Het is altijd de buurman, maar nu trof het mij en was ik die buurman. Het overkomt je gewoon. Dankzij die verpleegkundige – we hebben nog steeds contact met haar – ben ik er nog. Het had geen half uur later moeten zijn. Achteraf gezien vind ik dat veel heftiger dan die transplantatie.’

NF-groep
Dolf vertelt dat hij vooral verbaasd was over het feit dat de symptomen niet meteen herkend werden.
‘Ik wilde er daarom meer over weten en ben via Facebook deel gaan nemen aan de NWDI-groep van de Vereniging. Ik heb meegedaan aan zoombijeenkomsten en ben naar de Brandwondendag geweest om persoonlijk met lotgenoten kennis te maken. Het is een warme, fijne groep. Ik hoorde toen dat deze infectie inderdaad vaak laat wordt herkend. Dat werd eens te meer duidelijk toen iemand hier in de straat werd getrof­fen door NWDI met als gevolg een beenamputatie. Zij zit nu in een rolstoel en is naar een appartement verhuisd. De symptomen van NF worden dus ook nu nog – 8 jaar later – vaak laat herkend. Om daar zelf wat aan te doen heb ik mijn ervaring met NWDI in een apart blog (zie kader) op internet gezet. En daarom deel ik nu mijn ervaringen met, en de zorg over de relatieve onbekendheid van NWDI, ook graag via INFOCUS’.

Ervaringsdeskundige
Dolf heeft op verzoek van zijn hematoloog in het UMCU (samen met zijn vrouw) al een keer of vier als ervaringsdeskundige met bloedkanker zijn casus besproken voor studenten. Dat wil hij ook graag gaan doen over NWDI. ‘Ervaringen overbrengen aan toekomstige artsen, huisartsen en het grote publiek is heel zinvol en ook leuk om te doen.’

En nu verder
Al deze gebeurtenissen hebben wel hun sporen nagelaten zoals vermoeidheid, bijnierproblemen en pijnklachten. Hiervoor slikt hij dagelijks nog 9 soorten medicatie. Maar het ziek zijn heeft overigens niet alleen maar ellende voortgebracht. ‘Ik realiseer mij ook wel dat ik veel geluk heb gehad met hoe ik er nu uit gekomen ben. Op dagen dat ik mij goed voel, kan ik me bezighouden met mijn hobby’s, o.a. het sleutelen aan een oude eend (2CV).’

Hopelijk is het sleutelen aan zijn lichaam nu echt voorbij en kan hij nog lang plezier aan zijn hobby’s beleven.

De blog van Dolf
‘De 8-baan van het leven met myelofibrose, vleesetende bacterie, acute leukemie en stamceltransplantatie’
is de titel van de blog die Dolf en zijn vrouw Marjolein bijhielden tijdens zijn ziekteperiode. Zijn NWDI-ervaring kun je lezen via de onderstaande URL of via de qr-code hiernaast).
www.dolfvdberg.nl/index.php/streptokokkena/

• Door Frits Haasjes